La Junta de Andalucía y la Fundación Francisco Luzón trabajarán conjuntamente para avanzar en líneas de actuación y de investigación, formación así como asistencia sanitaria y social en el ámbito de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta actualmente a unas 4.000 personas en España, 343 en Andalucía, y que produce un fuerte impacto sobre sus vidas y las de sus familias.
Con este fin, la consejera de Salud, Marina Álvarez, la de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, y el presidente de esta entidad, Francisco Luzón, han rubricado esta mañana en Sevilla sendos convenios específicos de colaboración, que desarrollan el Convenio Marco de Colaboración para la Mejora de la Atención de las Personas Afectas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus Cuidadores y Cuidadoras. También ha estado presente en el acto de firma el presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquin Peña.
Durante el acto, la consejera de Salud ha afirmado que los convenios firmados “ponen de manifiesto la consolidación de Andalucía como una comunidad comprometida con las enfermedades poco frecuentes y, concretamente, con las personas con ELA, sus familias y cuidadores”. Asimismo, ha subrayado que estos acuerdos “darán un impulso tanto en el ámbito de la salud como en el de los servicios sociales a la lucha contra la ELA”, una enfermedad que “representa un claro exponente de la necesidad de integración entre atención sanitaria y social, para prestar la mejor atención coordinada, buscando las sinergias y evitando vacíos y solapamientos”.
Por su parte la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, ha subrayado que la finalidad de esta colaboración es “dar mayor visibilidad a la enfermedad para concienciar a la sociedad sobre las graves limitaciones que provoca a quienes la padecen”. En este orden de cosas, ha recordado que “Andalucía es muy sensible en este aspecto”, lo que le ha llevado a elaborar una Ley andaluza de Discapacidad, actualmente en trámite parlamentario, que mejorará la calidad de vida de más de 700.000 personas y sus familias, con especial atención a las más vulnerables como las mujeres con discapacidad, a quienes va dirigido un Plan de Atención integral.
Dotada con una memoria económica de 1.300 millones de euros anuales, la futura ley promoverá “una sociedad más inclusiva y accesible”, según Sánchez Rubio. Ha recordado igualmente que se crean nuevos instrumentos y medidas para garantizar la transversalidad y coordinación de las políticas públicas dirigidas a las personas con discapacidad, entre los que se incluyen planes específicos de acción integral para las personas con discapacidad y uno concreto para las mujeres, así como uno de empleabilidad.
Ambas consejeras han coincidido en reconocer públicamente y agradecer la labor y el compromiso de todas las personas que cada día trabajan en ofrecer la mejor atención a los pacientes con ELA, así como la del presidente de la Fundación Luzón, por “su implicación en la construcción de una comunidad nacional de ELA para la mejora del abordaje de esta enfermedad”. Así, han resaltado que este compromiso, que responde a la sensibilidad de la sociedad andaluza por estas personas, dio lugar a la Proposición No de Ley aprobada el pasado mes de junio por el Parlamento de Andalucía, en la que todos los grupos se unieron para solicitar al Gobierno de Andalucía el impulso de todas las acciones que se están desarrollando en el marco del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, a través de un trabajo cooperativo entre los servicios sanitarios públicos y el movimiento asociativo.
Convenio específico de Salud
El objetivo del convenio específico firmado entre la Consejería de Salud y la Fundación Luzón persigue promover e impulsar líneas de investigación, así como desarrollar y fomentar actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes y familiares/cuidadores relacionadas con la enfermedad. Asimismo, pretende realizar actividades tendentes a fomentar y promocionar medidas para la mejora de la atención sanitaria de los pacientes con ELA; colaborar con la Fundación y su comunicación a la ciudadanía y a los pacientes, cuidadores y familiares, a través de las actuaciones y en los medios y plataformas que se acuerden en el correspondiente convenio específico.
Así, en el ámbito de la asistencia sanitaria, hay que destacar que la ELA, enfermedad incluida en el Plan Andaluz de Enfermedades Raras, cuenta desde 2012 con una Guía Asistencial elaborada con la participación de los profesionales y de la asociación ELA Andalucía. Este instrumento se extenderá a todo el territorio andaluz, a través de jornadas provinciales con las que se dará difusión de la Guía ELA a todas las personas implicadas.
Asimismo, el acuerdo suscrito plantea impulsar la creación de una Red de Unidades Multidisciplinares de ELA en Andalucía, con presencia en todas las provincias, consolidándose y completándose las unidades ubicadas en Córdoba, Granada y Málaga.
Junto a ello, el acuerdo también plantea consolidar e impulsar el centro sanitario y Unidad de Referencia (CSUR) de Enfermedades Neuromusculares Degenerativas del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que presta atención a pacientes con ELA de todo el territorio nacional y europeo. Esta unidad, tras una exhaustiva evaluación, se ha incorporado a la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia con los mejores centros y profesionales del continente.
Marina Álvarez ha manifestado que uno de los aspectos importantes en el abordaje de esta enfermedad es “el trabajo en equipo entre profesionales y pacientes”, en el cual “la escucha activa a las personas atendidas permite adaptar la asistencia a las necesidades reales de pacientes y familiares, de manera ágil y eficaz”.
En este sentido, la titular de Salud ha concretado que el convenio incluye la elaboración de un mapa andaluz con la caracterización de las necesidades clínicas y sociales de las personas con ELA, de sus familias y cuidadores, como puede ser accesibilidad, tipo de familia y apoyo familiar, situación laboral, situación económica, situación de dependencia y otras. En este contexto, se plantea la realización de un estudio para la definición de los diferentes perfiles de necesidades de atención.
Dentro de la Estrategia de Enfermedades Raras de Andalucía, otro de los aspectos que contempla el acuerdo es el desarrollo de una línea de coordinación y apoyo a la Asociación de pacientes de ELA, fundamentalmente en el domicilio del paciente, junto a los recursos sanitarios existentes en el área.
Junto a ello, se plantea seguir avanzando en la ‘Estrategia AL LADO’ de la Consejería de Salud en todo el territorio de Andalucía, realizando los talleres de implantación con los profesionales del nivel hospitalario y de atención primaria que prestan atención a los pacientes con ELA, así como con las asociaciones de pacientes y sus familias, en las provincias de Huelva, Sevilla, Córdoba y Jaén; y estableciendo los grupos motores, las áreas de mejora y el cronograma de implantación. Además, se incrementan los mecanismos de cooperación con la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales para priorizar la tramitación de las diferentes prestaciones dirigidas al colectivo de personas afectadas por la ELA. En este contexto, la Fundación Luzón se compromete a apoyar a las entidades asociativas que se dedican a la mejora de la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica en Andalucía.
Formación e investigación
La formación y la investigación son ámbitos que se verán fortalecidos a través del convenio específico de colaboración.
En cuanto a la formación, hay que destacar que se establecerá un programa de intervención sobre personas cuidadoras de pacientes con ELA con el fin de formarlas y capacitarlas para afrontar situaciones de dificultad y se les facilite, de manera preferente, el acceso a los servicios sanitarios.
Asimismo, se desarrollará un Programa de Formación para todos los profesionales que trabajan en la atención a las personas con ELA, que incluirá una capacitación específica de los psicólogos clínicos para la adquisición de conocimientos, habilidades y aptitudes para la valoración neurocognitiva (sobre todo, demencia frontotemporal) de todos los pacientes con ELA.
En el ámbito de la investigación, los convenios priorizarán la investigación básica y aplicada para avanzar en el conocimiento y diagnóstico de la ELA. Así, dentro de la Estrategia de Enfermedades Raras de Andalucía, se establecerá un grupo de trabajo con profesionales expertos para identificar elementos que faciliten el diagnóstico precoz de la enfermedad con criterios de evidencia científica. De igual manera, para los pacientes que tienen un componente genético en su enfermedad (entre el 5-10%) se abordará su atención desde la perspectiva de medicina personalizada que se desarrolle en Andalucía.
En este ámbito, la consejera de Salud ha puesto en valor el trabajo que se está realizando para hacer posible una aproximación genómica al diagnóstico genético de patologías entre las que se incluyen la ELA. Para ello, se ha creado el área de investigación en bioinformática, que permitirá la puesta en marcha del programa de Medicina Personalizada, el cual abordará, entre otras enfermedades raras, el diagnóstico de la ELA familiar.
Además, se potenciarán las acciones dirigidas al desarrollo de una colección de muestras dentro del Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía, con objeto de facilitar el estudio y la investigación en esclerosis lateral amiotrófica en Andalucía; junto a ello, se identificarán las investigaciones y los estudios que se están realizando en Andalucía sobre ELA para construir un repositorio que de manera transparente se ofrezca a todos los grupos de investigación para la realización de estudios multicéntricos o redes de investigación, potenciando así las sinergias.
Asimismo, se pretende también identificar las necesidades de investigación en el sistema sanitario, realizando una revisión sistemática de las guías de práctica clínica, mediante la que se identifique la disponibilidad de información sobre efectividad comparada entre las distintas intervenciones para el control de síntomas, y una consulta a las personas afectadas y asociaciones de referencia, de manera que se difundan entre los diferentes grupos de investigación de ELA para fomentar la investigación en las lagunas de conocimiento identificadas.
Por otra parte, se le facilitará a la Fundación Francisco Luzón el protocolo de investigación Neurorradiología como biomarcador en la esclerosis lateral amiotrófica y la demencia frontotemporal con el fin de impulsar su realización e identificar posibles fuentes de financiación.
Con la firma del convenio, la Consejería de Salud se compromete a impulsar y promocionar la investigación sobre ELA en el ámbito de los centros del Servicio Andaluz de Salud y fundaciones y organismos de investigación biomédica, así como a impulsar la investigación en este campo tanto en Andalucía, como en España y a nivel internacional.
Por su parte, la Fundación Luzón se compromete a promover la concienciación sobre investigación y apoyar la investigación tecnológica, así como los ensayos clínicos internacionales, así como a buscar la financiación necesaria, a través de otras instituciones, para la realización de actividades relacionadas con la investigación y el apoyo a las personas afectadas y sus cuidadores.
El convenio específico dispone de una Comisión de Seguimiento, integrada por cuatro representantes de la Consejería de Salud y tres miembros de la Fundación Luzón, que velará por el cumplimiento de lo establecido.
Convenio específico de Igualdad y Políticas Sociales
Para atender a las personas afectadas por esta enfermedad degenerativa que desencadena una dependencia severa, la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales realizará diversas actuaciones entre las que destaca la agilización del proceso de reconocimiento del grado de discapacidad en personas con patologías que provocan una gran discapacidad y un avance de la enfermedad muy rápido. Así, las personas diagnosticadas tendrán carácter preferente en la tramitación del procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y el derecho a las prestaciones, a propuesta de los servicios sociales comunitarios. El objetivo es proporcionar una atención lo más rápida y adecuada a las necesidades de las personas que padecen ELA.
Otras acciones que se llevarán a cabo es la atención a través del Servicio de Teleasistencia, para lo que se impulsarán protocolos específicos desde la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía, además de promover la información y formación de las y los profesionales de los servicios sociales sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus especiales características. En este marco, se crearán una comisión de seguimiento de los acuerdos y un grupo de trabajo para elaborar una guía dirigida al personal profesional de valoración sobre las enfermedades poco frecuentes como la ELA.
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