Hoy 5 de noviembre comienza la campaña de información y visibilidad de la Fibromialgia, EM/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y EHS. Durante estos días muchas de las voluntarias estarán en mesas informativas en varias provincias de España para dar a conocer estas enfermedades. Es una semana informativa para hacer visible la enfermedad y por los derechos de los afectados.
Huelvared también quiere unirse a la campaña y lo hace en esta ocasión de la mano de una de las profesionales sanitarias que más conocimiento tienen de estos síndromes, se trata de Ana María García Quintana, internista doctorada en Medicina y Cirugía y Máster en Valoración del Daño Corporal, quien hace tan solo una semana estuvo en Huelva, en la UHU, para dar a conocer los avances médicos existentes, en una jornada que organizó la asociación Luz Onubense.
La I Jornada del Dolor crónico en el Síndrome de Sensibilidad Central, que se celebró el pasado 29 de octubre en el salón de actos de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva, dejó patente la precaria situación en que se encuentran los enfermos de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple.
La primera en intervenir fue la doctora Ana María García Quintana, internista doctorada en Medicina y Cirugía y máster en Valoración del Daño Corporal, quien expuso los criterios diagnósticos del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la medida de su severidad. Para Ana María García Quintana, los tres síndromes se engloban dentro del Síndrome de Sensibilización Central. Es una enfermedad orgánica, no es sólo depresiva, aunque puede darse, pero eso es secundario. Es multisistémica y adquirida. Indicó que se trata de un trastorno patológico de los principales sistemas nerviosos y que la enfermedad se desarrolla a lo largo de la vida, «no se nace con ella ni se contagia, ni se hereda, aunque sí hay un componente genético», comentó Quintana, que habló de esa fatiga y agotamiento que se produce cuando el cuerpo es incapaz de producir energía. Existe tanto en forma esporádica como epidemica (en relación a algunos desencadenantes, en concreto tóxicos), está reconocida por la OMS.
Según esta profesional, se produce una disfunción inmune, una afectación del sistema neurológico y del endocrino. «Son los tres sistemas que tenemos para defendernos y la enfermedad afecta a los tres». La otra condición, es que dure más de 6 meses.
Para ver si se trata de esta enfermedad, hay que seguir los siguientes criterios:
- Criterio de agotamiento postesfuerzo (siempre). Incapacidad para producir energía suficiente cuando se le requiere, no es capaz de tolerar un esfuerzo. Fatiga física y cognitiva. Agravamiento post esfuerzo. Periodo de recuperación es prolongado.
- Deterioro neurológico (al menos una de las 3) dificultad en el procesamiento de la información, pérdida de memoria a corto plazo, cefáleas, dolor muscular abdominal, trastornos del sueño, sueño no reparador, manifestación similar a la gripe
- Deterioro inmunitario, digestivo, genito-urinario (uno de los tres): supceptibilidad a infeccones víricas, colon irritable, vegiga irritable, hipersensibiidades alimentarias, fármacos, productos ambientales SQM
- Deterioro metabólico y de transporte de energía (al menos uno) a nivel cardio vascular, intolerancia ortostática, hipotensión ortostática, taquicardia inapropiada inusual. Disnea, fatiga muscular, pérdida sensisbilidad térmica, temperatura por debajo de lo normal y el esfuerzo lo disminuye.
Distintos grados de gravedad:
– Cuadro leve (50% reducción premórbida)
– Moderada (confinado en casa mucho tiempo)
– Grave (encamado la mayor parte del tiempo)
– Muy grave (postrado y necesitado de ayuda)
«Es una fatiga tanto física como mental que empeora después de un esfuerzo; un agotamiento desmesurado, que a veces se queda con nosotros después de una gripe», comentó la doctora que explicó que el agotamiento a veces aparece hasta 72 horas después de haber hecho un esfuerzo, que no en todos es igual.
En cuanto a los síntomas, explicó Ana María Quintana que son múltiples y variados y que en ocasiones dependen de la gravedad.
Síntomas del Síndrome de Sensibilidad Central
Los síntomas del Síndrome de Sensibilidad Central son múltiples:
– Dolor muscular
– Fatiga y/o cansancio
– Intolerancia al esfuerzo o malestar post-esfuerzo de más de 24 horas
– Debilidad muscular
– Dolor de cabeza
– Odinolagia o dolor al tragar
– Dolor en el torax o palpitaciones
– Adenopatías cervicales o axilares dolorosas
– Problemas para pensar, concentrarse u olvidos inespecíficos
– Dolor o calambres en el abdomen
– Diarreas/Estreñinimiento
– Distensión o hinchazón abdominal
– Náuseas/vómitos
– Tristeza
– Nerviosismo/Ansiedad
– Picores/Urticaria/Piel Seca
– Pérdida de cabello/Uñas débiles
– Palma de manos o plantas de los pies amarillas
– Zumbidos o ruidos en los oídos
– Entumecimiento y/o Hormigueo
– Sequedad en los ojos/bucal
– Fiebre/febrícula
– Temperaturas bajas en extremidades
– Sensación de disnea (ahogo) o sibilancias (pitidos en el pecho)
– Facilidad de aparición de moratones
– Alopecia areata y/o generalizada
– Dolor en la vejiga o zona pélvica
– Micciones frecuentes y/o dolorosas
– Dismenorrea
– Insomnio o sueño no reparador
– Dolor mandibular ATM/Apretar la mandíbula
– Movimientos anómalos en manos o piernas
– Necesidad de ayuda en actividades diarias
– Sensibilidad al sol o a la luz
– Sensibilidad a los ruidos
– Sensibilidad a alimentos
– Sensibilidad al alcohol
– Sensibilidad a exposición a pólen, polvo, moho, pelo de animales…
– Sensibilidad a productos químicos (lejía, perfumes…)
– Sensibilidad a exposición a telefonía móvil, antenas, wifi…
Según señaló durante su intervención Ana María Quintana, «no tienen por qué darse todos juntos, ni todos a la vez, ni darse todos ellos en todos los enfermos, pero es muy común que se den muchos de ellos».
«A muchos se les pone el diagnóstico de fibromialgia aunque tengan síndrome de fátiga crónica, pero ya no buscan más, porque predomina el cuadro doloroso; por eso a la fibromialgia se dice que es cormobilidad».
También se da bruxismo, depresión reactiva, migrañas, síndrome misofacial,
Diagnóstico de Severidad:
Escala clínica, prueba subjetiva : la incapacidad en grado 3 si no no están incapacitado según el juez. convertir la enfermedad invisible en cuantificable con Pruebas objetivas:
- intolerancia al esfuerzo…. test de intolerancia al esfuerzo, en un enfermo con trabajo cognitivo es importante demostrar el deterioro cognitivo. Test de reserva aeróbica,
- disfunción cognitiva: baterias neurocognitivas (diferencia actividades del hemisferio derecho de las del izquierdo), spect cerebral es una prueba de funcionalidad, afectación funcional, se hace con ganmacámara , prueba de neuroimagen. Deterioro de la memoria operativa, no recuerdo lo que me acaban de decir. Alternaciones lenguaje verbal, defectos de atención. Deterioro funcional no es mental ni demencia. Es el psicólogo el que debe valorar no el psiquiatra. No confundir deterioro funcional con deterioro orgánico o morfológico, no aparece en el tac ni resonancia.
- alteración inmune… buscamos la disfunción de vías inmunes, parámetros que nos miden interferones, patrón del intestino permeable, la actividad inflamatoria, anagalasa (ve si tenemos un déficit de vitamina D e infección vírica persistente)
- respuesta vegetativa tabla basculante, test de esfuerzo afectación neurovegetativa
La reserva funcional está disminuida en el enfermo de SFC, y ahí se ve grado de afectación.
Test biomecánico, no tiene porque tener alteración articular. Deterioro en el trasnporte de energía, la incapacidad para tolerar una postura erecta, intolerancia ortostática, estudios de tabla vascular y medimos la respuesta a los cambios posturales.
Existen pruebas para valorar objetivamente la enfermedad y su severidad, pero deben hacerse correctamente.
Por su parte, María del Carmen Carrasco Acosta, profesora titular de Universidad del Departamento de Enfermería de la Universidad de Huelva, también expuso la manera de seguir con la vida afrontando la enfermedad y no dejándose vencer por ella. Luchando, batallando, en tanto no haya solución médica.
La clausura del acto corrió a cargo de Rocío Pérez Gómez, presidenta de Cocemfe Huelva y de Antonia López Romero, presidenta de Luz Onubense, la asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
La jornada se celebró en colaboración con la Diputación Provincial de Huelva y la Federación Luz Onubense.
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