El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Encefalomielitis Miálgica (EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), enfermedades crónicas, complejas y altamente incapacitantes que siguen siendo invisibilizadas en nuestra sociedad.
En España, más de 300.000 personas han sido diagnosticadas con alguna de estas enfermedades, y se estima que muchas más viven sin diagnóstico ni tratamiento adecuado. La mayoría son mujeres, lo que refleja una profunda brecha de género en la investigación, el diagnóstico y la atención sanitaria.
Quienes conviven con estas enfermedades sufren dolor crónico, fatiga extrema, alteraciones del sueño, rigidez muscular, fibroniebla, hipersensibilidad química y térmica, problemas cognitivos, ansiedad y depresión. Pero, además, se enfrentan a la incomprensión, la desinformación y la falta de reconocimiento institucional. Explicar esta enfermedad al entorno laboral, familiar o escolar –especialmente a niñas y niños– supone una carga emocional añadida.
A pesar del esfuerzo de las asociaciones de pacientes, seguimos sin una respuesta institucional adecuada. La falta de protocolos clínicos específicos, la escasa inversión en investigación y la ausencia de una estrategia estatal agravan la situación de miles de personas que ya viven con un importante deterioro de su salud física, mental y emocional.
POR TODO ELLO, EXIGIMOS:
- El reconocimiento pleno de estas enfermedades como crónicas e incapacitantes en los ámbitos sanitario, jurídico, político y social.
- La inversión urgente en investigación para lograr herramientas diagnósticas fiables y tratamientos eficaces.
- La elaboración de protocolos de atención específicos, con enfoque multidisciplinar y equidad territorial en el Sistema Público de Salud.
- La formación obligatoria del personal sanitario, especialmente en atención primaria, para mejorar la detección y el acompañamiento.
- La adaptación de los puestos de trabajo y el reconocimiento del derecho a prestaciones adecuadas cuando sea necesario.
- El desarrollo de campañas de concienciación y prevención, especialmente dirigidas también a niñas, niños y adolescentes.
- La dotación de recursos a las asociaciones de pacientes, garantizando su participación activa y con voz propia en los espacios de toma de decisiones en políticas sanitarias.
LAS CONSECUENCIAS DE NO ACTUAR SON GRAVES:
Para las personas afectadas:
- Retrasos en el diagnóstico y agravamiento de los síntomas.
- Ausencia de tratamientos eficaces y accesibles.
- Estigmatización, aislamiento social y deterioro de la salud mental.
Para la sociedad:
- Aumento de los costes sanitarios y pérdida de productividad.
- Sobrecarga del sistema de salud.
- Impacto emocional y económico en las familias y personas cuidadoras.
UNA CUESTIÓN DE SALUD PÚBLICA Y JUSTICIA SOCIAL
Atender estas demandas aliviaría el sufrimiento de las personas afectadas y mejoraría la eficiencia del sistema sanitario y contribuiría a una sociedad más equitativa. Invertir en investigación, formación y apoyo estructural es una responsabilidad ineludible.
En AFIBROM acompañan a personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM y a sus familias, ofreciéndoles apoyo terapéutico, emocional y asesoramiento para mejorar su calidad de vida. Defendemos sus derechos y trabajamos por su visibilidad y reconocimiento. Pero no podemos hacerlo solas. Necesitamos el compromiso firme de las instituciones, la comunidad científica y la sociedad.
Este 12 de mayo de 2026, exigen ser escuchadas y escuchados. «Exigimos acción. Porque no hay salud pública sin atención digna para las personas con enfermedades invisibles», señalan.
Fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica: patologías crónicas, complejas e infradiagnosticadas
El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM), una iniciativa orientada a sensibilizar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre el impacto de estas patologías crónicas, complejas y frecuentemente infradiagnosticadas.
Ambas enfermedades comparten elementos clave, como la ausencia de marcadores biológicos específicos, la dificultad diagnóstica y una importante afectación de la calidad de vida. Esta jornada coincide con el nacimiento de Florence Nightingale, figura histórica de la enfermería moderna, a quien se ha asociado retrospectivamente con un cuadro compatible con síndrome de fatiga crónica.
Magnitud y repercusión en la población
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica presentan una prevalencia relevante en la población general, lo que contrasta con el limitado conocimiento social y sanitario sobre estas patologías.
En el caso de la fibromialgia, se estima que afecta aproximadamente al 2,4 % de la población española, lo que supone más de 900.000 personas afectadas. A nivel europeo, la prevalencia se sitúa en torno al 2,3 %, con cifras similares a nivel global.
Esta enfermedad muestra un claro predominio en mujeres, alcanzando prevalencias cercanas al 4,2 % frente a cifras muy inferiores en varones. Además, suele presentarse con mayor frecuencia en edades medias de la vida, lo que incrementa su impacto socioeconómico y laboral.
Por su parte, el síndrome de fatiga crónica presenta una menor prevalencia, aunque igualmente significativa. En España se estima que afecta aproximadamente entre el 0,3 % y el 0,5 % de la población, lo que equivale a entre 120.000 y 200.000 personas.
No obstante, diversos estudios señalan que estas cifras podrían estar infraestimadas debido al elevado porcentaje de casos no diagnosticados, especialmente en el síndrome de fatiga crónica, donde la complejidad clínica y la falta de criterios homogéneos dificultan su identificación.
Fibromialgia: dolor crónico y síntomas asociados
La fibromialgia es una enfermedad crónica e invalidante caracterizada principalmente por dolor musculoesquelético generalizado y persistente, acompañado de fatiga, alteraciones del sueño y otros síntomas de diversa índole.
Se trata de una patología con un importante componente bio-psico-social, en la que intervienen alteraciones en los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino. La variabilidad clínica y la ausencia de pruebas diagnósticas específicas hacen que, en muchos casos, el diagnóstico se retrase tras un largo recorrido por diferentes especialidades médicas.
Los pacientes pueden presentar, además, dificultades cognitivas (conocidas como “fibroniebla”), cefaleas, rigidez y trastornos del estado de ánimo, lo que contribuye a un deterioro significativo de su calidad de vida.
El curso de la enfermedad suele ser fluctuante, con periodos de exacerbación que pueden limitar de forma significativa la actividad diaria del paciente.
La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, aunque es más frecuente entre los 25 y 60 años. Aunque su causa exacta es desconocida, se ha sugerido la posible existencia de una predisposición genética, junto con factores desencadenantes como traumatismos, intervenciones quirúrgicas, infecciones o situaciones de estrés físico o emocional intenso.
A pesar de haber sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, aún persisten importantes lagunas en su conocimiento, y no existe en la actualidad una prueba diagnóstica específica ni un tratamiento curativo.
Síndrome de fatiga crónica: una enfermedad multisistémica
El síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica es una enfermedad compleja y potencialmente incapacitante. Se caracteriza por una fatiga intensa, persistente y no aliviada con el descanso, que empeora tras esfuerzos físicos o mentales, fenómeno conocido como malestar post-esfuerzo.
A este cuadro se asocian alteraciones cognitivas, trastornos del sueño, dolor y otros síntomas de carácter variable. Se estima que un elevado porcentaje de los casos permanece sin diagnosticar, lo que pone de manifiesto la necesidad de mejorar su reconocimiento en el ámbito clínico.
Se estima que entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo padecen esta enfermedad, aunque solo una minoría está diagnosticada. La ausencia de pruebas diagnósticas específicas y la falta de tratamientos aprobados contribuyen a esta situación, así como a la incertidumbre que rodea a su manejo clínico.
Retos en el diagnóstico y abordaje
Uno de los principales desafíos en ambas patologías es la ausencia de pruebas diagnósticas específicas, lo que obliga a basar el diagnóstico en criterios clínicos y en la exclusión de otras enfermedades.
El desconocimiento de su etiología, junto con la falta de protocolos homogéneos y la limitada inversión en investigación, contribuye a la persistencia de dificultades en su manejo. Esta situación puede favorecer, además, la aparición de estigmas y una percepción inadecuada de la enfermedad.
Abordaje terapéutico: enfoque multidisciplinar
En la actualidad no existe un tratamiento curativo para la fibromialgia ni para el síndrome de fatiga crónica. Por ello, el objetivo terapéutico se centra en el control de los síntomas y la mejora de la calidad de vida del paciente.
El abordaje debe ser multidisciplinar e individualizado, combinando tratamiento farmacológico (como analgésicos o fármacos moduladores del sistema nervioso central) con intervenciones no farmacológicas, entre las que destacan el ejercicio físico adaptado, la terapia psicológica y la educación sanitaria.
El papel del farmacéutico comunitario
El farmacéutico comunitario desempeña un papel relevante en la atención a estos pacientes, dada su accesibilidad y proximidad.
Entre sus funciones destacan la detección de posibles casos no diagnosticados, el seguimiento farmacoterapéutico y la identificación de problemas relacionados con los medicamentos. Asimismo, contribuye a mejorar la adherencia al tratamiento y a optimizar su uso.
La educación sanitaria y el acompañamiento al paciente resultan especialmente importantes en estas patologías, en las que la escucha activa y la validación de los síntomas pueden tener un impacto positivo en la experiencia del paciente.
Compromiso con la atención integral
El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica constituye una oportunidad para reforzar el compromiso de los profesionales sanitarios con una atención integral, basada en la evidencia y centrada en el paciente.
Avanzar en el conocimiento, mejorar el diagnóstico y promover un abordaje coordinado son aspectos clave para dar respuesta a las necesidades de las personas que conviven con estas enfermedades.
Visibilizar, comprender y acompañar: pilares fundamentales en la atención a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica.
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