Se calcula que en la provincia de Huelva hay 2.385 personas afectadas por cáncer que necesitarías tratamiento psicológico personalizado, 38.604 en toda Andalucía, según un estudio del Observatorio del Cáncer de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) presentado con motivo del día mundial contra esta enfermedad que se celebra este lunes.
El “Informe sobre la atención psicológica a pacientes de cáncer y familiares en España” expone las características del impacto psicológico del cáncer en las personas afectadas por la enfermedad -pacientes y familiares-, las diferencias entre apoyo emocional y atención psicológica especializada, el perfil de pacientes y familiares que solicitan este tipo de atención en la AECC, la eficacia de ésta y la situación de la atención psicológica especializada en el Sistema Nacional de Salud (SNS) dentro del ámbito hospitalario.
La primera gran conclusión mostrada en el informe es que, en España, el 94% de las comunidades autónomas o no ofrece tratamiento psicológico especializado a pacientes y familiares o es insuficiente. En cuanto a los hospitales públicos la proporción es que el 48% de ellos tampoco ofrece atención psicológica y el 52% restante, es insuficiente. Sin embargo, todos los planes autonómicos o estrategias dedicadas a cáncer (al igual que la Estrategia Nacional en Cáncer del SNS) hacen referencia a la necesidad de brindar apoyo psicológico a pacientes de cáncer y sus familiares. Como dato, pese a este reconocimiento, cuatro comunidades autónomas (Islas Canarias, Cantabria, Islas Baleares y Murcia) no poseen planes en cáncer y, de aquellas que lo poseen, casi la mitad (el 46 %) no están vigentes.
Se estima que, en el 30% de los casos, las personas afectadas desarrollarán algún tipo de trastorno psicopatológico que necesitaría tratamiento especializado. Se calcula que actualmente en España hay cerca de 236.000 personas afectadas por la enfermedad que necesitarían este tipo de tratamiento especializado.
La asociación, con más de 250 profesionales de la psicología, ha atendido al 13% del total de personas afectadas que necesitan tratamiento psicológico especializado. El 87% restante, o no lo han recibido o ha sido de manera insuficiente.
La AECC defiende un modelo de atención integral y multidisciplinar donde el tratamiento psicológico especializado esté integrado en el cuidado habitual como un elemento más de calidad asistencial a las personas afectadas por el cáncer. Sin embargo, y según el Informe Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión multidisciplinar, presentado por la Fundación ECO y la AECC en 2018, esta necesidad no siempre está cubierta, ya que solo el 21,3% de los profesionales de la oncología médica y el 31,4% de las enfermeras y enfermeros dicen ofrecer y derivar al servicio de atención psicológica de manera rutinaria.
Ante esta situación, la AECC cree necesario que las personas afectadas por el cáncer tengan cubiertas sus necesidades de atención psicológica y que el Sistema garantice, como mínimo, la evaluación de los niveles de distrés -tanto de pacientes como de familiares- desde el primer momento del diagnóstico y el acceso a tratamiento psicológico especializado cuando lo necesiten.
Por tanto, la AECC solicita que en el proceso de atención a las personas con cáncer y sus familiares se incluya necesariamente la medición del ‘distrés’ o malestar emocional como el sexto signo vital después de la temperatura, presión arterial, pulso, frecuencia respiratoria y dolor, incorporándose a la historia clínica tanto del paciente como del familiar que acompaña habitualmente a la persona enferma. De igual forma, pide la derivación a atención psicológica especializada cuando el grado de distrés identificado indique la necesidad de este nivel de intervención y que se garantice la cobertura de la necesaria atención psicológica especializada para pacientes y familiares, bien con los recursos propios del sistema o bien integrando los recursos asistenciales que ofrecen entidades sin ánimo de lucro, como la Asociación Española Contra el Cáncer.
Se calcula que en Andalucía hay aproximadamente 38.604 personas afectadas por cáncer que necesitarían tratamiento psicológico personalizado: 2.988 en Almería, 5.659 en Cádiz, 3.954 en Córdoba, 3.951 en Granada, 2.385 en Huelva, 3.227 en Jaén, 7.710 en Málaga y 8.730 en Sevilla. Durante 2018, la AECC atendió al 14% del total: 899 personas en Almería, 837 en Cádiz, 627 en Córdoba, 970 en Granada, 212 en Huelva, 182 en Jaén, 930 en Málaga y 637 en Sevilla. El resto o no lo recibió o fue de manera insuficiente.
El impacto psicológico del cáncer
Pese a los avances científicos, el cáncer sigue siendo una de las enfermedades más temidas, ya que se asocia a sufrimiento y dolor de tal manera que su diagnóstico provoca un impacto psicológico en pacientes y familiares que es diferencial del impacto que provocan otras patologías. Así, por ejemplo, cuando un diagnóstico de cáncer aparece en un núcleo familiar, surgen reacciones emocionales habituales tras el diagnóstico, y especialmente durante la fase de tratamiento, como rabia, ira, ansiedad, tristeza… Además, según explica la AECC, en el 30% de los casos, las personas afectadas desarrollarán algún tipo de trastorno psicopatológico que necesitaría tratamiento especializado.
Todo este tipo de necesidades se puede abordar desde tres niveles de atención distintas, pero necesarias, para garantizar la salud integral de la persona afectada. Carmen Yélamos, responsable de psicooncología de la AECC, señala que, “en un nivel más básico nos referimos al apoyo emocional, de soporte, que todos podríamos ofrecer sin necesidad de tener una capacitación especial; en un segundo nivel estaría aquella atención orientada a la detección precoz de necesidades psicológicas básicas con el fin de derivar a profesionales especializados y poder realizar una actuación preventiva; y por último estaría el nivel donde este tipo de profesionales evalúan y tratan los trastornos psicológicos de pacientes y familiares”.
Paz Ortega y Javier Santuy son un matrimonio con 2 hijos que conviven con el cáncer desde 2016. Aquel año, a Paz le diagnosticaron un cáncer de pulmón y a partir de ese momento, toda la familia se vio impactada ante el diagnóstico de la enfermedad. De la sorpresa inicial, Paz no es fumadora, al shock de la confirmación del diagnóstico pasando por la incertidumbre del tratamiento, toda la familia se vio envuelta en una montaña rusa de emociones y necesidades psicológicas hasta que uno de sus hijos sugirió buscar ayuda psicológica.
Paz recuerda que buscó este recurso en el hospital sin hallarlo y terminó acudiendo a la AECC para que ella, y toda la familia, recibieran tratamiento psicológico especializado porque ella misma confiesa que “el cáncer estaba inundando toda mi vida de una manera obsesiva, con una espada de Damocles apuntándome constantemente y viviendo con unos niveles de estrés provocado por el miedo que no podía manejar”.
Javier, su marido, también recibió tratamiento psicológico porque la carga emocional que provoca el ser el cuidador principal, el que acude con su mujer al hospital casi todos los meses y quien realiza el primer soporte emocional día a día, podría llegar a provocar un colapso que repercutiría directamente en la fortaleza de la propia paciente. Javier reconoce que la atención psicológica «nos sirvió de guía para poder afrontar con solvencia situaciones que nos han permitido sobrellevar la enfermedad de mi mujer”.
Atención psicológica en la AECC
La AECC, que durante 2017 ha atendido a 429.390 personas afectadas por la enfermedad, lleva 30 años ofreciendo tratamiento psicológico especializado a pacientes y familiares. Con más de 250 profesionales de la psicología, la asociación ha sido capaz de atender al 13% de las personas lo que significa más de 30.000 personas cada año.
Los datos más relevantes de su actividad e incluidos en este informe demuestran que el 40% de las personas que han recibido este tipo de tratamiento están en fase de tratamiento activo; el 27% en fase de enfermedad avanzada y un 12% son supervivientes. En cuanto a las diferencias entre pacientes y familiares son los primeros, en un 62%, los que han solicitado atención psicológica de la AECC mientras que el 38% restante son familiares. Las mujeres, con un 74% solicitan más ayuda que los hombres que solo la han solicitado un 26%.
Además, el nivel de distrés o malestar emocional percibido es superior en el colectivo de familiares que en el de pacientes. El nivel medio de sufrimiento expresado por pacientes es de 6,9 frente al 7,5 manifestado por los familiares, dato que presenta significación estadística. Por último, después del tratamiento recibido se observó una disminución significativa del nivel de distrés o malestar emocional, así como un efecto beneficioso sobre los niveles de sintomatología ansiosa y depresiva.
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) es la entidad de referencia en la lucha contra el cáncer desde hace 65 años. Dedica sus esfuerzos a mostrar la realidad del cáncer en España, detectar áreas de mejora y poner en marcha un proceso de transformación social que permita corregirlas para obtener un abordaje del cáncer integral y multidisciplinar.
En su ADN figura estar al lado de las personas por lo que su trabajo también se orienta a ayudarlas a prevenir el cáncer; estar con ellas y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad si se lo diagnostican; y mejorar su futuro con el impulso a la investigación oncológica. En este sentido, a través de su Fundación Científica, la AECC aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica oncológica de calidad. Hoy en día, es la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer con 50 millones de euros destinados a 250 proyectos en desarrollo desde 2011.
Para conocer la realidad del cáncer en España, la AECC dispone del Observatorio del Cáncer AECC que pretende dar respuesta a la necesidad de generar conocimiento útil y aplicado en el ámbito del cáncer, desde una perspectiva integral, atendiendo a aspectos sanitarios, sociales y psicológicos
La AECC integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. Estructurada en 52 Sedes Provinciales, y presente en más de 2.000 localidades españolas, cuenta con más de 23.371 personas voluntarias, 317.399 socios y 845 profesionales.
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